Ošetřující materiál pro Rebečku

Rebečka je desetiletá slečna, která se narodila s vážnou formou nemoci motýlích křídel. Junkční forma Epidermolysis bullosa (JEB), kterou má Rebeka, je velmi vzácná a váže na sebe řadu neobvyklých komplikací. I přesto, že patří mezi těžké pacienty, zvládá Beki své onemocnění velmi dobře a je to stále usměvavá a pozitivní holčička. 

Když se Beki narodila, neměla kůži od kolen dolů a po narození se jí začala svlékat kůže i z ručičky. Má těžkou formu nemoci, rány má stále otevřené v oblasti nožiček – hlavně kolena, kotníky, chodidla. Proto musí používat invalidní vozík. I když se doma zvládne pohybovat sama, venku a ve škole jezdí na vozíku. 

I přes denní bolest a radikální omezení je Rebeka pozitivně naladěná mladá slečna. Rodiče ji vedou k tomu, že všechno zvládne a oni s ní. Snaží se všechno vyzkoušet, ale pravdou je, že to někdy i přes veškerou snahu nejde. Dnes už ale dokáže sama vyhodnotit, co je pro ni nebezpečné a raději to nedělá. 

Rebečka miluje tanec a ráda cvičí, jak jen jí to její zdravotní stav dovolí. I když ji to občas velice bolí, nevzdává to a vždycky se do toho pustí naplno. „Je neuvěřitelná. Má rytmus a cítí hudbu. Začala také hrát na klávesy. Párkrát jsme byli na koních, to se jí moc líbilo. Také se ráda líčí. Jsem šťastná, když ji vidím se smát a dělat, co chce, když to jde,” doplňuje maminka Míša. 

Péče o pacienta s nemocí motýlích křídel je ale nesmírně náročná. I když časem se mnoho postupů zautomatizuje, přibývají naopak rány – jsou větší a na rozsáhlejší ploše na těle. Často je velmi složité skloubit ošetřování se školou, s jídlem, vyprazdňováním a dalšími činnosti. Rebeka, stejně jako mnoho jiných pacientů, totiž nemá potíže pouze s kůží, ale i se sliznicemi, což se nejvíce podepisuje na kondici trávicího traktu.  

Od Rebečina narození má rodina podporu od pacientské organizace DEBRA ČR a od speciálního klinického EB Centra. V nemocnici musela maminka s Beki po narození zůstat dva měsíce, kdy mj. vstřebávali množství informací, museli si opatřit nákladný zdravotnický materiál, a hlavně se naučit správné techniky ošetřování. Pocit, že na to nejsou sami, je v takových chvílích pro pacienta klíčový. 

Život s nemocí motýlích křídel je o dennodenní péči, ošetřování, chránění před dalšími a dalšími poraněními křehké kůže. Nevyléčitelné onemocnění proroste celou rodinou a jejím fungováním. Je potřeba přenastavit zvyklosti, přizpůsobit se potřebám malého “Motýlka” a z velké části se tomu podřídit. Může to být náročné, někdy i útrpné, ale v rodině Rebečky je zřejmé, že pozitivní naladění umí zázraky. To je úžasně znát na slovech její maminky: „Potkalo nás velké štěstí, že nám do života vstoupily naše děti. Starší ochránce Ríša a malá andělská Rebečka. Díky ní jsme poznali mnoho báječných lidí a většina z nich patří do motýlího světa.” 

Pacientská organizace DEBRA ČR podporuje Rebeku i ostatní pacienty s nemocí motýlích křídel mnoha různými způsoby. Jedním z klíčových je poskytování nejkvalitnějšího ošetřovacího materiálu. Aby ho bylo pro všechny dostatek, spojila Debra své síly se společností ROSSMANN. Vybraná částka pokryje náklady spojené se zajištěním krémů a dalších ošetřovacích materiálů pro Beky a ostatní „Motýlky“. 

Pacientská organizace DEBRA ČR pomáhá lidem s vrozeným onemocněním Epidermolysis bullosa congenita už od roku 2004. Lidé s nemocí motýlích křídel zažívají mnoho bolesti, ale zároveň jsou to velcí bojovníci. DEBRA ČR poskytuje podporu ve všech aspektech života s nemocí motýlích křídel a svým pacientům financuje nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty, vzdělávací aktivity, kupuje nezbytné pomůcky do domácnosti… To vše podle konkrétních potřeb jednotlivých pacientů. Více informací o pacientské organizaci DEBRA ČR naleznete na www.debra.cz.