Naděje a úleva pro rodiny s nevyléčitelně nemocnými dětmi
Sdílet na Facebooku„I špatné konce se dají přetavit do dobrých úmyslů. Jako mámu mě těší, že odkaz mé dcery žije dál.“ Petra Trnková, máma Julie – po které hrdě nese dětský hospic v Brně své jméno. Dům pro Julii je nezisková organizace pomáhající rodinám, o jejichž vážně a nevyléčitelně nemocné děti musí být postaráno 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Jedná se o dětský hospic, první svého druhu v České republice. Tisíce rodin se potýkají s nevyléčitelným onemocněním svých dětí. Tisíce příběhů, které mají však mnohé společné: Nepřetržitou, láskyplnou, ale vyčerpávající péči. Děti a mladí dospělí, kteří nemohou bez pomoci druhé osoby žít. Jedná se o komplikovaná onemocnění s nejistou prognózou.
Nově rodinám pomáhá dětský hospic Dům pro Julii: Ať to mají lehčí.
Dětská paliativní péče je dlouhodobá a vyžaduje komplexní profesionální pomoc. Dům pro Julii už od roku 2020 poskytuje terénní odlehčovací službu přímo v domácnostech rodin na území Jihomoravského kraje. V nově otevřené budově od srpna roku 2024 spustil také ambulanci paliativní medicíny a pobytovou odlehčovací službu pro žadatele z celé České republiky (kombinuje tak zdravotní péči a sociální službu). Aktuálně plánuje rozšíření kapacity zařízení a umožnění prožít závěr života dítěte či mladistvého přímo v Domě pro Julii, a to s profesionální podporou. Česká legislativa však zaostává, a proto je péče o tyto klienty v Domě pro Julii závislá na finanční podpoře veřejnosti.
Po osmnácti letech se v klidu celou noc vyspat
„I když věda postupuje dál, lékaři s diagnózou stále tápou. Nikdy jsem si nedovedla představit, že by někdo zvládl náročnost celodenní péče podle mých představ a požadavků. V Domě pro Julii jsem poprvé zažila pocit jistoty, že je o Barču skutečně postaráno,“ popisuje její maminka zkušenosti s krátkodobým odlehčovacím pobytem.
Česká legislativa však zaostává a nezná pojem dětský hospic. Dům pro Julii je proto závislý na darech veřejnosti.
Vybrané peníze pokryjí náklady na profesionální a láskyplnou péči nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám.
Dům pro Julii je nezisková organizace, která 24 hodin denně 7 dní v týdnu pomáhá rodinám s vážně nemocnými dětmi. Péče o vážně nemocné dítě je fyzicky i psychicky velmi náročná. Posláním organizace je zajistit dětem, dospívajícím a mladým dospělým s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním kvalitní, laskavou a odbornou péči zaměřenou na kvalitu života. Hlavním cílem je odlehčit pečujícím osobám od náročné, fyzicky, psychicky i sociálně vyčerpávající péče. Více informací naleznete na www.dumprojulii.com.