Ošetřovací materiál pro Vojtíška

Sdílet na Facebooku

Když se Vojtíšek narodil, neměl kůži na nártech, na těle měl mnoho puchýřů, kolem pusinky strženou kůžičku. Maminka se bála, že by mohl mít nemoc motýlích křídel. Na specializovaném Dětském kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno provedli lékaři speciální genetické vyšetření, které bohužel tuto nemoc potvrdilo. Vojtíšek trpí tou nejzávaznější dystrofickou formou. Puchýřky se mu tvoří po celém těle, v ústech a vnitřních orgánech prakticky pořád. Péče o malého spočívá v neustálém ošetřování puchýřů a ran, zároveň hlídání, aby neupadl nebo se neodřel. Nové puchýřky se musí pravidelně propichovat, namazat, převázat, a to se v průběhu dne mnohokrát opakuje. Vojtíšek musí nosit ochranné rukavičky na rukou, protože dlaně jsou značně citlivé. Jídlo se mu musí mixovat, neboť větší kousky by mu mohly poranit jícen, navíc by mu dráždily i puchýřky v pusince. Vojtíšek je přes všechna trápení hodně aktivní dítě, má rád pohyb a společnost. Je však neustále nutné dbát na to, aby se nikde neporanil. Ačkoli na základní ošetřovací materiál zdravotní pojišťovna přispívá, je potřeba pravidelně pořizovat další speciální krytí, desinfekce a masti, které již hrazeny nejsou. Navíc nejméně 5x za rok dojíždí Vojtík na zdravotní konzultace a kontroly do Klinického EB Centra v Brně, kde navštíví v rámci 2 dnů až 10 specialistů, ubytování poblíž nemocnice je tedy nutností. K hojení ran pomáhá malému i přímořský ozdravný pobyt, na který se však letos z důvodu všech omezení zřejmě nedostane. Celkové roční náklady pro lepší zvládání života s touto nemocí činí cca 200 000 Kč. 

Nezisková organizace DEBRA ČR pomáhá lidem s vrozeným onemocněním Epidermolysis bullosa congenita už 16 let. Lidé s nemocí motýlích křídel zažívají mnoho bolesti, ale zároveň jsou to velcí bojovníci. DEBRA ČR poskytuje podporu ve všech aspektech života s nemocí motýlích křídel a svým pacientům financuje nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty, vzdělávací aktivity, kupuje nezbytné pomůcky do domácnosti… To vše podle konkrétních potřeb jednotlivých pacientů. Od roku 2008 poskytla pacientům materiální pomoc ve výši 15 mil. korun. Jen za 1. pololetí tohoto roku podpořila celkem 48 pacientů ve výši 1,2 mil. Kč. Více informací o pacientské organizaci DEBRA ČR naleznete na www.debra-cz.org.

Zobrazit všechny projekty

Líbí se vám náš obsah? Sledujte nás na sociálních sítích