gtm pixel gtm pixel

Ošetřovací materiál pro Péťu

Sdílet na Facebooku

Když se Péťa narodil, nikdo netušil, kolik síly, statečnosti a optimismu se v něm skrývá. Na první pohled byla naopak patrná jeho křehkost a zranitelnost. Narodil se totiž s tzv. nemocí motýlích křídel. Ta mu způsobuje puchýře a rány na celém těle. Při narození chyběla Péťovi kůže na několika prstech na ruce a na nožičkách od kolen až po nárty. Přes každodenní pečlivou péči a odborné rady se nožky od narození zatím nezahojily. Jak se rodiče postupně seznamovali s překážkami, které nemoc jejich synovi staví do cesty, začali vidět i tu ohromnou sílu, kterou v sobě Péťa má.

Péťu nejvíce trápí rány na krku, loktech, v podpaží, v oblasti hýždí a stehen. Stejně zranitelné jsou i jeho sliznice. Bolí jej tedy často i pozření jídla, polknutí většího sousta. Péče o Petříka je časově, finančně a hlavně psychicky náročná. „Zjistili jsme, že synovi můžeme ublížit i větším stiskem při manipulaci s ním, při neopatrném zvednutí apod.,“ popisuje Petříkova maminka. Ošetřování kůže a ran probíhá každodenně několik hodin. Správné ošetřování a moderní ošetřovací materiály jsou zatím jedinou možností, jak lidem s nemocí motýlích křídel ulevit. Ty jsou však hrazeny zdravotními pojišťovnami jen částečně. „Zkoušíme a používáme velkou škálu dezinfekcí, mastí, gelů, zdravotního materiálu a neustále hledáme dál, co by synovi mohlo pomoci. Musíme dbát na okolní teplotu, syn se nesmí přehřívat a potit. Na stav kůže má vliv i oblečení. Proto volíme hlavně věci z merino vlny a bavlny. Vše Petříkovi oblékáme švy ven, neboť i ty mu způsobují puchýře. Stejně tak zipy nebo knoflíky,“ vysvětluje maminka Jana a dodává: „Rádi bychom opět dopřáli Péťovi ozdravný pobyt u moře. Rád poznává nová místa, ale především se mu u moře lépe tyto rány hojí.“

I přes všechnu bolest, kterou Péťa má a pociťuje, je velice hravý, chytrý, učenlivý a veselý. Samozřejmě i pěkný uličník, asi jako všichni kluci v jeho věku. To, co je pro většinu dětí a rodičů samozřejmostí, toho si Péťa i jeho rodiče nesmírně váží. Hledají cesty, jak věci zvládnout, jak uzpůsobit domácnost, výlety a hry, aby si je mohli společně užívat s úsměvem. Děkujeme, že jste svým hlasem přispěli na ošetřovací materiál pro Péťu, jenž mu ulehčí jeho nelehkou cestu životem.

Pacientská organizace DEBRA ČR pomáhá lidem s vrozeným a nevyléčitelným onemocněním Epidermolysis bullosa, známým jako nemoc motýlích křídel. DEBRA ČR spolu s týmem lékařů a zdravotníků poskytuje podporu ve všech aspektech života s nemocí motýlích křídel a svým pacientům financuje nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty, vzdělávací aktivity, kupuje nezbytné pomůcky do domácnosti… To vše podle konkrétních potřeb jednotlivých pacientů. Více informací najdete na www.debra.cz.

Zobrazit všechny projekty

Líbí se vám náš obsah? Sledujte nás na sociálních sítích